守護(hù)每一顆“星星” 點(diǎn)亮每一種未來——全方位呵護(hù)孤獨(dú)癥兒童的“江西實(shí)踐”

工作人員為孤獨(dú)癥兒童做康復(fù)訓(xùn)練。

（受訪者供圖）

□ 中國(guó)婦女報(bào)全媒體記者 劉旭

□ 王丹青

“涵涵真棒！能不能再給叔叔阿姨指一下，椅子在哪里呀？”江西省萍鄉(xiāng)市湘東區(qū)中醫(yī)院的一間康復(fù)病房里，幾位“白大褂”圍著一個(gè)小女孩，期待著孩子的下一步動(dòng)作。

“真厲害！”隨著女孩的手指精確地指向房間內(nèi)的一把椅子，病房里頓時(shí)被熱烈的掌聲“填滿”。

要知道，僅是完成這樣一個(gè)看起來很簡(jiǎn)單的指令，對(duì)一年前的涵涵來說還是個(gè)大難題。

4歲時(shí)，涵涵被確診為孤獨(dú)癥，但因家庭經(jīng)濟(jì)困難，一直沒能接受正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練。直到2021年，萍鄉(xiāng)市在江西省率先將兒童孤獨(dú)癥納入門診慢性病保障范疇，孤獨(dú)癥兒童可以享受每年1.5萬元的康復(fù)訓(xùn)練救助，低保等特困家庭還可以申請(qǐng)每年3600元的生活、交通費(fèi)補(bǔ)貼。有了穩(wěn)定的康復(fù)訓(xùn)練救助資金保障，涵涵的康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)持續(xù)一年，如今已經(jīng)能表達(dá)喝水、吃東西的需求，可與大人簡(jiǎn)單交流，還會(huì)跟著老師跳舞。

孤獨(dú)癥兒童又被稱作“星星的孩子”。據(jù)介紹，近年來，孤獨(dú)癥的發(fā)病率逐年上升，且在殘疾兒童中占比最高，由于缺乏有效治療方法和藥物，其終生致殘率較高。而對(duì)孤獨(dú)癥兒童所在的家庭來說，經(jīng)濟(jì)壓力、心理壓力普遍很大。

江西省殘聯(lián)在2023年圍繞孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)這一主題開展調(diào)研，牽頭會(huì)同11個(gè)廳局單位聯(lián)合出臺(tái)《關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作的通知》，涵蓋19項(xiàng)保障措施，推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童早期篩查、診斷、康復(fù)、教育和社會(huì)保障緊密銜接，推動(dòng)改善孤獨(dú)癥兒童生活狀況，減輕孤獨(dú)癥兒童家庭負(fù)擔(dān)。

早期篩查干預(yù)制度守護(hù)“星成長(zhǎng)”

江西省殘聯(lián)康復(fù)處負(fù)責(zé)人曾建莉告訴中國(guó)婦女報(bào)全媒體記者：“孤獨(dú)癥通常起病于嬰幼兒期，越早干預(yù)效果越好。”但從目前的調(diào)查結(jié)果來看，部分兒童錯(cuò)失了早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)的最佳時(shí)機(jī)。

為此，江西省緊緊圍繞孤獨(dú)癥早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)這一目標(biāo)，積極開展孤獨(dú)癥兒童早期篩查。

在贛州，一套涵蓋監(jiān)護(hù)人自主填報(bào)、初篩結(jié)果自動(dòng)生成、陽性患兒復(fù)篩推送、診斷機(jī)構(gòu)統(tǒng)籌管理、康復(fù)救助一體跟進(jìn)的系統(tǒng)已開始運(yùn)行。

記者了解到，江西省殘聯(lián)會(huì)同江西省衛(wèi)生健康委推動(dòng)將0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查納入2023年度幸福江西服務(wù)范圍，聯(lián)合印發(fā)了《2023年江西省0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)及康復(fù)救助服務(wù)試點(diǎn)工作方案》，并確定贛州作為江西省早期篩查的試點(diǎn)城市。在試點(diǎn)的基礎(chǔ)上，江西省殘聯(lián)、江西省財(cái)政廳、江西省衛(wèi)生健康委不斷完善涵蓋省、市、縣（市、區(qū)）三級(jí)的早期篩查制度，提出了“2025年實(shí)現(xiàn)0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查愿篩盡篩全覆蓋”的目標(biāo)。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前江西省多地已陸續(xù)開展0~6歲孤獨(dú)癥兒童早期篩查，已累計(jì)篩查0~6歲兒童約28.8萬人，新增確診孤獨(dú)癥兒童569人。

康復(fù)服務(wù)保障制度見證“星蛻變”

第一次見到輝輝（化名）的人，都很難把眼前這個(gè)說話流利、陽光開朗的男孩與孤獨(dú)癥聯(lián)系起來。

要知道，2歲時(shí)的輝輝沒有口語表達(dá)能力、情緒也很不穩(wěn)定。但在贛州市于都雨露特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中心幫助下，輝輝不僅各方面能力有了顯著的提升，還在2019年、2020年先后獲得相聲表演有關(guān)獎(jiǎng)項(xiàng)，更在2022年順利通過全國(guó)一級(jí)口才考級(jí)。如今的輝輝就讀于當(dāng)?shù)匾凰W(xué)，是一名優(yōu)秀的四年級(jí)學(xué)生。

“輝輝的轉(zhuǎn)變?cè)诠陋?dú)癥兒童中絕非個(gè)例。雖然目前孤獨(dú)癥治療尚無特效藥物，但如果能早期接受干預(yù)、進(jìn)行規(guī)范康復(fù)，就可以縮小與健全孩子的差距，幫助他們加快康復(fù)，融入社會(huì)。”贛州市于都雨露特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人易麗說。

為了能讓更多“星星的孩子”像輝輝一樣享受到生活的美好，江西省多部門聯(lián)合，為孤獨(dú)癥兒童建立康復(fù)服務(wù)保障制度。

一方面，完善孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)布局，鼓勵(lì)綜合醫(yī)院、婦幼保健機(jī)構(gòu)、精神病專科醫(yī)院以及康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展孤獨(dú)癥兒童診療、康復(fù)等服務(wù)，提出到2025年，每個(gè)設(shè)區(qū)市至少要有1所市級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作，常住人口30萬以上的縣要有1所醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作，支持民辦孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范發(fā)展。截至目前，江西省已有152家協(xié)議機(jī)構(gòu)可以開展孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)。

另一方面，加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)協(xié)議管理。做好殘疾兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入、退出和管理，對(duì)衛(wèi)健部門核準(zhǔn)的具備孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，優(yōu)先納入殘疾兒童康復(fù)救助協(xié)議范圍，同時(shí)，江西省殘聯(lián)組織對(duì)全省17家康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行了業(yè)務(wù)評(píng)估，示范帶動(dòng)各設(shè)區(qū)市對(duì)本地康復(fù)機(jī)構(gòu)開展相應(yīng)評(píng)估，對(duì)考核不合格的予以解除服務(wù)協(xié)議、取消服務(wù)資格。

除此之外，江西省積極探索開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助。目前，江西省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練最低補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)為1.5萬元/人/年，多個(gè)地市還根據(jù)自身情況，提高了補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)，擴(kuò)大了補(bǔ)貼范圍，延長(zhǎng)了補(bǔ)貼年限。同時(shí)強(qiáng)化孤獨(dú)癥兒童醫(yī)療保障，將符合條件的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)治療費(fèi)用納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，從2024年1月1日起，江西省醫(yī)保局已將兒童孤獨(dú)癥納入門診慢性病保障范疇。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，2023年江西省共為4574名孤獨(dú)癥兒童提供了康復(fù)救助，比2022年增加救助877人，各級(jí)財(cái)政支出救助經(jīng)費(fèi)超1億元。

特殊教育普惠制度保障“星未來”

“就像輝輝一樣，孤獨(dú)癥兒童與普通學(xué)生共同生活、共同成長(zhǎng)，能夠?yàn)樗麄兘窈蟾萌谌肷鐣?huì)打下基礎(chǔ)。”曾建莉告訴記者，“上學(xué)難”是大多數(shù)“星星的孩子”面臨的問題，通過探索創(chuàng)建特殊教育普惠制度，在未來，或許會(huì)有越來越多的孤獨(dú)癥兒童走進(jìn)學(xué)校、接受教育、創(chuàng)造自己的價(jià)值。

特殊教育學(xué)校，是孤獨(dú)癥兒童就學(xué)的重要場(chǎng)所。江西省教育廳將2023—2024年定為“江西省特殊教育質(zhì)量提升年”，鼓勵(lì)有條件的設(shè)區(qū)市布局建設(shè)專門的孤獨(dú)癥特殊教育學(xué)校，積極推進(jìn)南昌市建設(shè)孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校，預(yù)計(jì)今年春季面向社會(huì)招生。

與此同時(shí)，越來越多的孤獨(dú)癥兒童在接受正規(guī)康復(fù)訓(xùn)練后，可以參與融合教育。為了滿足這類兒童的需求，江西省依托豫章師范學(xué)院建立省級(jí)特殊教育融合資源中心，指導(dǎo)和支持縣（市、區(qū)）設(shè)立特殊教育資源和指導(dǎo)中心，配備專業(yè)人員，加強(qiáng)隨班就讀、送教上門等服務(wù)；鼓勵(lì)有條件的地方獨(dú)立設(shè)置專門招收孤獨(dú)癥兒童的特殊教育幼兒園（班），盡早為孤獨(dú)癥兒童提供適宜的保育、教育、康復(fù)服務(wù)；明確提出義務(wù)教育階段普通學(xué)校不得拒收經(jīng)鑒定能夠隨班就讀的孤獨(dú)癥學(xué)生。

值得一提的是，江西省還在著力發(fā)展高中特殊教育，推動(dòng)特殊教育學(xué)校增設(shè)職教部（班），鼓勵(lì)中等職業(yè)學(xué)校增設(shè)特教部（班），招收孤獨(dú)癥學(xué)生入學(xué)就讀。

該省還創(chuàng)新孤獨(dú)癥兒童師資培養(yǎng)模式，在豫章師范學(xué)院特殊教育專業(yè)及教育康復(fù)專業(yè)開設(shè)孤獨(dú)癥康復(fù)方向，增設(shè)孤獨(dú)癥模塊選修課程，首批47位經(jīng)過系統(tǒng)性培養(yǎng)的準(zhǔn)孤獨(dú)癥教師將于2024年畢業(yè)。同時(shí)將隨班就讀資源教師培訓(xùn)納入“省培”計(jì)劃，舉辦全省特殊教育教師專業(yè)能力展示活動(dòng)，推動(dòng)形成一批穩(wěn)定的、高素質(zhì)的特殊教育教師，為全省融合教育發(fā)展奠定堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

社會(huì)融合支持制度兜底“星生活”

“對(duì)于一個(gè)普通家庭來說，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理壓力，都讓孤獨(dú)癥兒童康復(fù)路走得很艱辛。”涵涵的家長(zhǎng)感慨地說。

在前期的調(diào)研中，江西省殘聯(lián)發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥家庭的困境是多維度、多方面的，尤其是在就業(yè)、托養(yǎng)和照護(hù)等方面反映較多。為了解決這類難題，江西省多部門聯(lián)動(dòng)、全社會(huì)參與，共同為孤獨(dú)癥兒童的家庭“兜底”——

江西省民政廳將符合條件的孤獨(dú)癥兒童或孤獨(dú)癥兒童家庭納入低保，將已成年但不能獨(dú)立生活的孤獨(dú)癥個(gè)人按照“單人戶”納入低保范圍，同時(shí)增加孤獨(dú)癥兒童的探視巡訪頻次，密切關(guān)注其家庭生活狀況，及時(shí)將符合條件的孤獨(dú)癥兒童及其家庭納入最低生活保障等；

各地建立由政府主導(dǎo)的公益性托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，繼續(xù)實(shí)施“陽光家園”項(xiàng)目，為孤獨(dú)癥群體提供家庭生活補(bǔ)助、喘息服務(wù)、長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)等，以街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）、社區(qū)（村）服務(wù)機(jī)構(gòu)為依托，搭建日間照料服務(wù)設(shè)施、居家托養(yǎng)服務(wù)平臺(tái)和網(wǎng)絡(luò)，積極為孤獨(dú)癥群體接受托養(yǎng)服務(wù)提供便利；

江西團(tuán)省委、省教育廳組織全省大中專學(xué)生志愿者進(jìn)行暑期“三下鄉(xiāng)”社會(huì)實(shí)踐活動(dòng)，開展“七彩假期”志愿服務(wù)專項(xiàng)行動(dòng)，為留守兒童和孤獨(dú)癥兒童提供心理陪伴、學(xué)業(yè)輔導(dǎo)、自護(hù)教育、勵(lì)志教育、紅色教育、心理健康疏導(dǎo)等關(guān)愛志愿服務(wù)，共同呵護(hù)孤獨(dú)癥兒童健康成長(zhǎng)。

《中國(guó)婦女報(bào)》（ 2024年01月22日 04 版）

責(zé)任編輯：蔡星雨